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梦到自己死了又活了
2018年，四十岁的京东副总裁蔡磊与一个姑娘相亲，本以为不会有什么结果，没想到他一见面就被姑娘吸引了，在第二次见面时，他就向姑娘提出结婚的要求。
姑娘也爽快，立马答应嫁给他，一年后他们就有了儿子，幸福无比。
可没想到，2019年9月30日，儿子才出生几个月，蔡磊在历经6次诊断后，被告知患上了“渐冻症”。
听到这个结果，蔡磊僵住了，这个堪称“人生完美”的男人，简直不敢相信自己的耳朵。
痛苦迷茫，失落抑郁，接下来怎么办？蔡磊做了一个大胆的决定。
01
渐冻症，一种比癌症还可怕的疾病，这是一种慢性、进行性神经系统变性疾病，表现为进行性加重的骨骼肌无力、萎缩等。
这是目前为止，世界医学还无法根治的五大疑难杂症之首。
这种病会一点一点地蚕食人的机体，最终导致病人全身瘫痪无法自理，只能无奈地看着自己全身肌肉萎缩，直至走向死亡。
其实任何疾病在发病前一般都会有征兆，蔡磊也不例外。
2018年8月的一天，专心工作的蔡磊，突然觉得胳膊有点酸痛，接着就是震颤，但他并没有在意，他以为是工作累了，殊不知这时bìng魔已经悄悄地找上了他。
后来这些症状频繁出现，而且越来越严重，此时，蔡磊才意识到问题的严重性。
他将此事告知了妻zi，妻子责怪他不注意身体的同时，催他赶紧去医院进行检查，在经过6次全面检查后，蔡磊最终被确诊为渐冻症。
这种罕见病会使绝大多数患者，在确诊2——5年内迎来生mìng的终结。蔡磊心里很清楚，所以，他决绝地和妻子说：“我们离婚吧。”
妻子当然明白他是怎么想的，她很感动，因为在他人生的至暗时刻，心里首先想到的是妻儿，而不是他自己，但妻子却坚定地说：“你就hǎo好治病，不要胡思乱想，儿子还在等爸爸回家呢。”
当人们面对厄运突来时，脆弱的人会先怨天尤人，抱怨老天不公，接着是及时享乐，抑或是坐吃等死。
而意志坚强的人会勇敢地爬起来，整理好自己的情绪和身体，安顿好家人。
很显然，蔡磊是后者。他虽rán也有过短暂的失落抑郁，心灰意冷，但很快他就调整自己，决定“向死而生”，决心为自己，也为同样身患渐冻症的病友，开辟出一条自救之路。
蔡磊不放过任何土方、偏方，但都没什么效果，此时，他产生了一个大胆的想法，研究治疗渐冻症的新药。
一不做二不休，dāng他开始行动时，药学出身的妻子知dào，要想攻克渐冻症这个世界难题有多难，但她愿意陪着丈夫尝试。
因为妻子太了解蔡磊的性格了，他不会默默地等死，他要在有限的时间内做无限的事情。
02
蔡磊是河南商丘人，因为父亲是名军人，所以家教很严。从小就是学霸的他，在高二时就参加了高考，并轻松地考上了中央财经大学。
在他上到大二的时候，父亲却因病在47岁就去世了，这是他人生遭受的第一次打击。
从此后他明白，今后的路都要靠自己了，于是他更加勤奋地学习，获得了多次奖学金。刚毕业就端上了“铁饭碗”，进入了基层税务部门工作。
虽说工作稳定，但工资不高，为此，女朋友还和他分了手。
失恋让他意识到，自己不应该过这种“安逸、平稳”的生活。
于是他离职应聘到了三星集团中国总部，一上任就做了税务经理。几年后又跳槽到了万科集团任税务经理，并一步步做到了集团总税务师的位置。
这几年的工作经历，练就出了他非常高的职业素养，对各行各业的发展有了前瞻性的判断。
03
2011年，互联网已蓬勃发展起来，蔡磊以他多年在市场打拼的经验，敏锐地意识到，互联网的春天来了。
因此他毫不犹豫地辞去了在万科的高管职位，来到了初创时期的京东。
他的到来给京东注入了一股强有力的能量。因他主要负责税务和资金工作，为能开出电子发票，他夜以继日地研究，终于设计出了我国第一张电子发票，被誉为“中国电子发票第一人”。
在京东工作的10年间，他拼命工作，几乎没有休息日，连年薪假也从来没休过，是有名的拼命三郎。
多年的打拼，他不仅助力京东站上了电商平台的制高点，个人也获得了无数奖励和荣誉。
比如2014年度中国税务十大杰出人物，2018中国十大资本运营CFO年度人物，改革开放四十年中国改革贡献人物等等。
由于蔡磊一直都忙于工作，直到40岁才以相亲的方式，结识了一位毕业于北京大学，药学专业的北京姑娘——段睿。
初次见面两人就有聊不wán的话题，很投缘，也很合拍，还有着相同的价值取向，加之姑娘性格开朗，笑意盈盈，这让蔡磊一见钟情，第二次见面就直接提出了结婚的请求。
段睿虽然感到有点突兀，但也爽快地答应了。相识才半个月，他们就闪婚了，蔡磊调侃说：他们是“奇葩”遇上了“奇葩”。
婚后不久，他们的儿子就出生了。此时的蔡磊事业有成、爱情甜蜜、家庭幸福。可以说是人生圆满！
哪承想，春风得意的蔡磊，在41岁时竟突遇人生急转弯。
一边是幸福的开始：事业有成，家庭幸福，初为人父；一边却是绝望的袭来：确诊绝症，无药可治，无医可救。
04
蔡磊凭借自己在zhí场打拼duō年的人脉，联系众多有经验的医生，创办了一家医疗科技公司，实力研究抗渐冻症的药物。
可是太难了，渐dòng症被人类发现200多年来，已有1000多万人因它而死，但遗憾的是到目前为止，现代科学还没有找到根治它的办法。
刚患病时，蔡磊的身体还能自理，完全kě以去享乐，或者把钱留给老婆孩子，但他的本质里就没有享乐的因子，患病后他反而更加珍惜时间。
曾有一位病友苦口pó心地劝他：“你听大姐一句话，这个病越折腾死得越快，真的没有用，你不如把时间留给自己和家人，好好休息，多活两天。”
其实，蔡磊也纠结过，毕竟他也是有血有肉的人。但他终究是一个大写的人，有着大爱，他就是要用自己的血肉之躯，做一个先行者，推着巨石上山。
虽然他不知道tā这一代人能否把巨石推上山顶，但他知道，既然巨石已经开始上山，终有一天会被人推上山顶，只要它不停地在滚动。
他之所以拼了命也要研发药物，是因为他见到了太多的病友，因生活拮据而放弃了治疗，但却没有放弃善良。
在住院时，一天深夜，他身边的病友问正在电脑前忙碌的蔡磊：“如果有人睡觉打呼噜，你能睡着吗？”
蔡磊不明何意，回答说：“不能。”病友说：“那就等你睡着了，我再睡。”
蔡磊闻听此言非常感动，如果能为这些善良的病友做点什么，那就是自己的幸运。
05
蔡磊开始自学医学知识，他查阅了上千篇文献，先后联系全球多位顶尖医学专家，却发现没有什么特效药。
于是他开始与药物研发的企业谈合作，可现实是大型药企对这方面yào的投资非常少，因为没人愿意在高失败率的领域持续投入，再说药物研发即使成功，受众群体小的话，也不值dāng。
从2020年下半年开始，蔡磊开始搭建国内最大的渐冻症药物快速试验平台，现在已初具规模。
两年来，蔡磊已推动5次以上药物实验，而持续的药物研发需要足够的资金支持，尽管他也曾得到过一笔可观的资金，可对于一种新药研发所需的资金来说，也只是杯水车薪。
他曾发起第二次“冰桶挑战”众筹，可是并没有达到预期目的……
一次又一次碰壁，曾使蔡磊一度陷入绝望，对此蔡磊说：“虽然我能理解，但心里难免失望，毕竟之前都说好这是一场长期的情怀zhī持，而不是短期没有回报的投资。”
尽管研发药物的路上困难重重，但蔡磊并没有因此放弃，而是一如既往地努力着。
明明知道不可为，但蔡磊却偏要为之！他要坚持到：“打出最后一颗子弹。”
蔡磊参与推动了80余条药物研发管线，已有30余条失败，一位专家评价说：“蔡磊把整个渐冻症药物研发的时间，往前推进了10年。”
自患病以来，蔡磊至少尝试了30余种药物和疗法，很多都是前沿药物，但他仍愿冒险尝试，不惜把自己当作“小白鼠”
一次，在用过某种药物后，他持续高烧了一个月，为了攻克渐冻症，蔡磊已经豁出性命。
此后，蔡磊不仅组建了研发药物的团队，还联合1000多名病友捐献脑组织和脊髓组织，供研究渐冻症使用。
他搭建了一个数据库，使渐冻症患者实现了经验信息共享，资源共享，先后投资了上千万，此外，他还建了一个慈善基金会，旨在让所有人都行动起来，毕竟一个人的能力是有限的。
自去年4月中旬以来，蔡磊的病情发展得很快，已无法完成穿衣、吃饭、洗漱等日常自理，半夜经常疼醒，却翻不了身，翻身都成了奢望。
而且他开始摔跤，这是渐冻症病人死亡的原因之一，因为他们的胳膊已没有支撑能力，一旦摔跤，头部会先着地。
坚强的蔡磊仍在和时间赛跑，每天工作16小时以上。
如今，蔡磊花在渐冻症研发上的钱，已经超过了10亿，为了有更多的经费搞研发，他加入到带货的行列。
2022年9月21日晚8点，一场名为“破冰驿站”的带货首秀，冲上热搜，因为主播是蔡磊，大家纷纷来捧场。
06
蔡磊写了一本书——《相信》，里面讲述了他在被确诊为渐冻症后，如何在绝境中奋力挣扎、努力奋斗、创造奇迹的故事，出版仅10天，销量就突破了十万册。
在书的封面有这样三句话：我信，绝望之外的希望；我信，努力之后的可能；我信，生命至上的意义。
患病后，蔡磊把他的微信头像换成了孙悟空，他希望自己能成为齐天大圣，“即使被如来佛祖压上500年依然不屈不挠，仍能打个天翻地覆。”
zuò者：萍
编辑：青青
参考资料：《环球人物杂志》“从京东副总裁到绝症患者，他拒绝在“疯狂”中等死2023年
4月20日
《中国新闻周刊》“这种罕见病无药可治，他与死神赛跑，希望成为”齐天大圣”
2022年4月9日
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